Después de pensarlo mucho, he decidido que Sabela y a los Hotsteppers no participarán en la Parkinson’s Unity Walk. Como sabéis, los fondos recaudados se destinan a la investigación de la enfermedad de Parkinson, a través de subvenciones financiadas por APDA, Parkinson’s Foundation, Michael J. Fox Foundation y Parkinson Alliance. Por desgracia, la investigación sobre la EP avanza muy lentamente, a veces hasta duele.
Como persona con párkinson, el tiempo es un bien precioso y quiero ver resultados ya mismo. Quiero ayudar desde la base, ya sea en España, en Estados Unidos o en cualquier otra parte del mundo. Quiero una mejor calidad de vida para mí y para cientos de miles de personas con párkinson. Hay quienes necesitan, por ejemplo, un dispositivo para seguir clases de ejercicio gratuitas en línea; otros no tienen acceso a servicios de salud mental, porque su seguro no lo cubre, o apenas, o simplemente porque no tienen seguro. Otros necesitan logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, pero no pueden permitírselo. Y, a veces, el problema es llegar al médico o a la terapia por problemas de transporte.
Al mismo tiempo, me he enfrentado a un dilema ético y moral. He leído los informes financieros de la mayoría de las grandes organizaciones y, con frecuencia, los salarios en los estratos superiores son escandalosamente altos. Mi conciencia no me permite apoyar a organizaciones en las que los altos ejecutivos ganan casi un millón de dólares, medio millón de dólares... Sí, sé que los ingresos de esas organizaciones son altos, muy altos. Sí, sé que la investigación lleva mucho tiempo: desde 2016 he conocido a muchos investigadores y sé que trabajan sin parar, y mi respeto y admiración hacia ellos son inquebrantables. Sin embargo, como he dicho antes, quiero ver avances aquí y ahora.
No cuestiono a las organizaciones ni su misión. Sé que se han conseguido grandes cosas gracias a su apoyo. Seguiré participando en la investigación y animando a otros a hacerlo. Sin embargo, ya no os pediré que las apoyéis económicamente. Prefiero centrarme en proyectos pequeños y de impacto rápido, como los que he mencionado antes: el apoyo a otras terapias y la salud mental.
En estos cinco años, vuestro apoyo y vuestro aliento han sido fundamentales. Habéis dado paseos conmigo en más formas y circunstancias que Central Park en abril: habéis entendido que tuviera que cancelar planes, me habéis ayudado a rellenar formularios, me habéis acompañado al médico, habéis corregido mis posts y artículos en inglés y español, me habéis enviado mensajes, postales, vídeos y dibujos, contribuisteis con premios para la subasta silenciosa del año pasado, habéis ido a trabajar en un día libre para que pudiéramos comer después de pasear por Central Park, habéis pedido a vuestros colegas su apoyo a la causa, me habéis ayudado en el trabajo, habéis pasado diapositivas en presentaciones de PPT, habéis entendido que necesitaba descansar cuando hemos viajado por el mundo, habéis dicho "estoy aquí" con palabras y con hechos... Podría seguir y seguir.
¿Y cómo voy a hacerlo? Con el tiempo, si queréis, os iré hablando de distintas oportunidades para ayudar y mostrar vuestro apoyo. Aquí están las tres primeras:
- Ayudar a Parkinson's Africa, una organización de defensa de los pacientes creada por Omotola Thomas, dedicada a apoyar y empoderar a los africanos afectados por la EP (pacientes, familiares, amigos, parientes, cuidadores, etc.) para que tengan acceso a los recursos informativos, educativos, de apoyo y de atención sanitaria que necesitan para vivir con autonomía.
- Ayudar a las personas con Parkinson y a los investigadores noveles para que puedan participar en el 6º Congreso Mundial de Parkinson (WPC 2023) en Barcelona, España. Es el único evento que reúne a pacientes, acompañantes, científicos y personal de atención médica. Cuando regresan a su comunidad, los participantes aportan lo aprendido en el WPC y el intercambio de mejores prácticas y lecciones aprendidas es un verdadero caldo de cultivo para la innovación y las ideas.
- Apoyar a Con P de Párkinson, una asociación de mujeres hispanohablantes que viven párkinson y, en su mayoría, fueron diagnosticadas antes de cumplir 50 años. Nuestro objetivo es concienciar sobre este colectivo olvidado, fomentar la investigación con perspectiva de género y mejorar la calidad de vida. Todo esto lo hacemos compartiendo nuestras historias en nuestro blog y en nuestro programa de radio semanal, Onda PK.
En agradecimiento, y solidaridad,
Sabela