En 2022, "eres una candidata ideal" y "podrías ver una mejoría del 80%" eran música celestial. Era una melodía perfecta durante los 12 meses siguientes desafinó y chirrió hasta que (ojo, spoiler) conseguimos volver a afinarla.
Convengamos en que no era todo culpa mía: tomaba unas 12 pastillas al día, algunas para ayudar a que otras hicieran efecto, otras para que otras duraran más. Todo un cóctel químico, vaya, pero sé de sobra que no soy la única. Como yo hay muchas, muchas otras personas con párkinson, o con cualquier enfermedad crónica degenerativa, en realidad.
No podía hacer planes porque no sabía si podría cumplirlos, no podía ir al teatro porque me quedaba dormida (Tom Hiddleston, Hulio). Seguí asumiendo tareas y diciendo que sí a actividades de activismo, defensa y divulgación hasta que me agobié tanto que me ahogaba.
Cuando empezamos en serio con la historia de la DBS, estaba más que preparada. Hablé con otras personas que habían pasado por lo mismo, vi vídeos, leí artículos y empecé a seguir a expertos en Twitter. Me aprendí las diferencias entre el STN y el GPi y sobre los dispositivos. También sabía que tenía que ser realista con mis expectativas, pero la emoción me pudo.
Antes de encender el aparato, no viví ninguna “luna de miel”, como dicen otros. El único cambio evidente desde el minuto 1 fue el sueño. Antes del 29 de septiembre, dormía unas 3 horas del tirón; era tan tremendo todo que aparqué el reloj inteligente que lo registraba. Ahora, he de reconocer que esos “madrugones” eran ideales para las cosas LEGO.
A mediados de noviembre, ya tenía casi al mundo por montera. Yo también quería mi momento "ostitú", cuando encendíamos el aparato y se notaba enseguida la diferencia. Pero no pasó nada. Y no pasó (casi) nada durante meses; en todo caso, las cosas empeoraron. No podía hablar con la gente de mi experiencia, estaba hecha polvo. Hubo un momento especialmente malo en el que A me preguntó si me arrepentía de haberlo hecho, y tuve que decir "sí". ¿Dónde estaba mi 80%?
Seguí adelante lo mejor que pude. No quería estar cerca de la gente, sobre todo de los que sabían que me había operado. Se acercaba julio y se acercaba el WPC en Barcelona: me moría de ganas de conocer en persona a toda esa gente increíble, a todos esos amigos que había hecho, pero no me sentía como creía que debía sentirme. Y fue desalentador en muchos sentidos, y edificante en otros. Y como yo soy así, opté por lo edificante, un poco a regañadientes.
Ahora, volvemos a estar a mediados de noviembre, después de las inyecciones de botox en los párpados (jamás por ese OTRO motivo, Maricarmen), unas pastillas nuevas que no me dan en la farmacia “normal” y todas las visitas de "programación", vuelvo a teclear y vuelvo a la palestra. Me han bajado mucho las expectativas y ha sido un viaje oscuro e incómodo. Sin embargo, con un poco de ayuda de mis amigos (y zoloft), cuando A me preguntó si me arrepentía de haberlo hecho, pude contestar "ya no".